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血液惡性腫瘤和嚴重血液病的緩和醫(yī)療:臨床指南 血液惡性腫瘤及嚴重血液病是一類嚴重威脅患者生命健康的疾病,不僅難診、難治、難愈,而且費錢、費時、費人。確診之后,不僅患者及其家屬要承受巨大的身心痛苦,在活得久和活得好之間艱難選擇,而且醫(yī)務工作者在提供救治和幫助時,也往往深陷該不該治該不該繼續(xù)治要怎么說要怎么做的倫理和技術困境。 在探索生命意義的歷程中,在浩瀚的醫(yī)學海洋中,緩和醫(yī)療猶如一顆璀璨的明珠,其獨特的光芒尤為耀眼,不僅讓患者、患者家屬和醫(yī)務工作者有機會深入思考生存時間和生存質(zhì)量之間的辯證關系,更為我們擺脫困境提供了切實可行的解決方案。隨著歷史的演進,緩和醫(yī)療已經(jīng)從最初的臨終關懷逐步發(fā)展為一門以人為本的綜合醫(yī)學學科,逐步形成了系統(tǒng)的理念、理論和方法,并且在許多國家已經(jīng)建立了與之相匹配的實體醫(yī)療機構和執(zhí)業(yè)團隊,與基于技術進步的生物學治療體系相輔相成,使得現(xiàn)代醫(yī)療體系更加完整。緩和醫(yī)療在國內(nèi)剛剛起步,在血液病領域更加沒有形成影響,患者、家庭和醫(yī)務工作者亟須有效的指引。Palliative Care in Hematologic Malignancies and Serious Blood Disorders:A Clinical Guide中文版的出版,正是為了滿足這一迫切需求,為廣大國內(nèi)讀者帶來一盞明燈,照亮血液病領域的醫(yī)學實踐和研究道路。 本書開篇第一部分立足臨床實踐視角,系統(tǒng)梳理了嚴重血液病及其他危重疾病患者的疾病特征與特殊照護需求。第二至第五部分內(nèi)容采用模塊化架構,分為4個具有邏輯縱深的核心單元:第二部分聚焦緩和醫(yī)療的實踐路徑,詳述多場景下的具體實施策略;第三部分著力于臨床核心能力建設,涵蓋醫(yī)患溝通藝術、醫(yī)療決策模型、預立醫(yī)療照護計劃制定、多維癥狀管理及臨床倫理決策等關鍵領域;第四部分特別關注特殊人群的緩和醫(yī)療需求,專章探討兒童青少年群體、年輕的成年人及照護者的個性化支持體系;第五部分深入解析臨終關懷的精細化實踐,涵蓋瀕死期癥狀控制、家屬哀傷輔導及靈性照護等專業(yè)議還從心理和社會的角度探討了患者如何在疾病面前保持尊嚴、如何在治療技術面前保持理性、如何減輕痛苦并增強信心等深層次的問題。閱讀本書,我們會理解緩和醫(yī)療絕不是放棄治療和消極治療。緩和醫(yī)療不是對癥治療和臨終治療,更不是藥物治療或心理治療,而是一種積極的、主動的、標本兼顧的、多學科協(xié)作的綜合治療模式。在這樣的模式下,醫(yī)師、護士、社會工作者、心理咨詢師等多方人員共同合作,以提高生存質(zhì)量為導向,在最合適的時機,用最適宜的方法,向患者及其家庭提供全方位的照護和支持。在診斷之初、高風險治療之前、原發(fā)病不能治愈之時及在照護兒童等特殊人群時,本書能指導醫(yī)務工作者如何思考、如何抉擇、如何施治。我們希望通過本書的出版,能夠推動國內(nèi)醫(yī)學界對緩和醫(yī)療的關注和研究,提高我國各級綜合性醫(yī)院、?漆t(yī)院、基層和社區(qū)醫(yī)院及康養(yǎng)機構等的醫(yī)療照護工作者的醫(yī)學實踐水平,為更多的血液惡性腫瘤及嚴重血液病患者提供更加全面、人性化的服務。
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