康復(fù)對(duì)脊髓性肌萎縮癥兒童具有重要作用，長(zhǎng)程規(guī)范的康復(fù)管理可以延緩疾病進(jìn)展、預(yù)防或減少進(jìn)行性的肌肉萎縮和關(guān)節(jié)畸形，改善他們的心理健康和生活質(zhì)量。隨著疾病修正治療藥物的臨床應(yīng)用，疾病自然病程發(fā)生了改變，康復(fù)管理策略亦應(yīng)隨之調(diào)整。鑒于當(dāng)前國(guó)內(nèi)脊髓性肌萎縮癥相關(guān)醫(yī)療資源分布不均，且家庭康復(fù)中容易出現(xiàn)簡(jiǎn)單模仿的現(xiàn)象，故亟需具有先進(jìn)性、科學(xué)性、可及性的相關(guān)書(shū)籍，來(lái)指導(dǎo)脊髓性肌萎縮癥兒童的家庭康復(fù)管理。因此，中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟聯(lián)合中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)兒科醫(yī)師分會(huì)康復(fù)學(xué)組、中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)康復(fù)學(xué)組，組織國(guó)內(nèi)相關(guān)領(lǐng)域康復(fù)專(zhuān)家，基于國(guó)內(nèi)外脊髓性肌萎縮癥的研究證據(jù)、管理指南和專(zhuān)家共識(shí)以及編者的臨床實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)，編寫(xiě)了《兒童脊髓性肌萎縮癥家庭康復(fù)手冊(cè)》，希望本書(shū)幫助更多家長(zhǎng)和專(zhuān)業(yè)人員了解及實(shí)施脊髓性肌萎縮癥的家庭康復(fù)。
本手冊(cè)共分為三個(gè)部分，主要從疾病相關(guān)基本理論、家庭康復(fù)實(shí)踐和技巧、長(zhǎng)期康復(fù)管理等方面進(jìn)行系統(tǒng)介紹，重點(diǎn)內(nèi)容除了文字、圖片外，還包括視頻。第一部分認(rèn)識(shí)脊髓性肌萎縮癥，主要介紹了脊髓性肌萎縮癥的病因、臨床表現(xiàn)、多學(xué)科診療管理、就醫(yī)指南等。第二部分脊髓性肌萎縮癥的家庭康復(fù)核心技術(shù)，著重介紹了家庭環(huán)境下如何進(jìn)行姿勢(shì)擺放、肌肉牽伸、運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練、呼吸管理、口腔運(yùn)動(dòng)和吞咽訓(xùn)練、支具適配等內(nèi)容。第三部分脊髓性肌萎縮癥兒童的日常管理與社會(huì)融入，重點(diǎn)介紹了不同疾病階段兒童的長(zhǎng)期監(jiān)測(cè)和家庭護(hù)理、日常生活輔助、社會(huì)融入和心理支持等。
感謝在百忙之中認(rèn)真完成編寫(xiě)工作的各位編者！感謝每一位脊髓性肌萎縮癥兒童及家長(zhǎng)，是你們的勇敢和堅(jiān)持激勵(lì)著我們不斷前行，希望本書(shū)能夠成為你們?nèi)松�旅程中的得力助手！感謝廣東省自然科學(xué)基金項(xiàng)目（2025A1515010379）、廣州市校（院）企聯(lián)合資助項(xiàng)目（2024A03J01274）和廣州市臨床特色技術(shù)項(xiàng)目（2023C-TS59）的支持！
限于編者水平，書(shū)中難免存在疏漏和不足之處，懇請(qǐng)讀者見(jiàn)諒并給予批評(píng)指正。
徐開(kāi)壽 肖農(nóng)
2025 年5 月